A vereadora Amália Tortato protocolou, no Dia Mundial das Doenças Raras (28), o Projeto de Lei (PL) n. 005.00026.2023 que deve ampliar o número de doenças detectadas nos exames de Teste do Pezinho, realizados em Curitiba. O exame atual - feito entre 48 horas e 5 dias de vida dos bebês - identifica a presença de 6 grupos de doenças. Com a aprovação da nova lei, o Teste deve identificar cerca de 50 doenças graves e raras, classificadas em 16 grupos diferentes.
De acordo com a vereadora autora do PL, o Teste do Pezinho faz parte das medidas fundamentais para garantir o diagnóstico de doenças nos primeiros dias de vida das crianças. Atualmente, o exame é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e realizado na própria maternidade, previsto dentro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).
"Estamos falando de um exame essencial para salvar vidas. Com ele, os recém-nascidos têm acesso ao diagnóstico precoce, ampliando as chances de sucesso em tratamentos adequados para cada caso. Conseguir diagnosticar essas doenças nos primeiros dias de vida do bebê pode ser a diferença entre uma vida saudável ou a morte precoce da criança. Um exemplo disso é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que representa uma corrida contra o tempo para que a criança tenha qualidade de vida”, explica Amália.
Para que a ampliação do Teste do Pezinho seja possível, o PL prevê que a Prefeitura de Curitiba faça o investimento anual de R$7,6 milhões. Esse valor leva em consideração a média de nascimentos de crianças vivas na capital, que foi de aproximadamente 19 mil bebês nos últimos três anos, segundo dados da Secretaria Municipal da Saúde.
AMPLIAÇÃO - A implementação dos testes para todas as doenças está prevista para acontecer em 4 etapas. No primeiro ano, serão 12 grupos de doenças detectadas; no segundo 13; no terceiro serão 14; e, no quarto ano, a ampliação estará completa, atingindo 16 grupos que representam cerca de 50 doenças.
“Só em 2022, mais de 18 mil crianças nasceram aqui em Curitiba. São 18 mil vidas que precisam ter acesso a um exame mais completo. Sabemos que doenças graves impactam toda a família da criança, resultando, muitas vezes, no afastamento da mãe do mercado de trabalho para cuidar do filho que está doente. Agilidade no diagnóstico também representa olhar com mais atenção para a família de quem necessita de atendimento médico”, explica a vereadora.
TRAMITAÇÃO - O Projeto de Lei foi protocolado pela vereadora e será analisado pela Procuradoria Jurídica da Câmara Municipal de Curitiba. A previsão é que, ainda no primeiro trimestre de 2023, seja discutido na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).
DOENÇAS - Veja a lista de grupos de doenças previstas no PL:
1. Imunodeficiências primárias;
2. Fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
3. Hipotireoidismo congênito;
4. Doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
5. Fibrose cística;
6. Hiperplasia adrenal congênita;
7. Deficiência de biotinidase;
8. Toxoplasmose congênita;
9. Galactosemias;
10. Aminoacidopatias;
11. Distúrbios do ciclo da ureia;
12. Distúrbios de betaoxidação dos ácidos graxos;
13. Doenças lisossômicas;
14. Deficiência de G6PD (glicose-6-fosfato desidrogenase);
15. Atrofia muscular espinhal (AME);
16. Acidúria glutárica tipo I (AG1).
Fonte: Gabinete da Vereadora Amália Tortato
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